مدیرعامل خانه ای بی كشور:
۱۰۵۰ بیمار ای بی در کشور شناسایی شدند
به گزارش بکسیها، حجت الاسلام گلپایگانی اظهار داشت: طبق برآورد های خانه ای بی، تابحال حدود 1050 نفر از بیماران به صورت مستقیم از خدمات، دارو و پانسمان های این مرکز بهره مند می شوند.
باشگاه خبرنگاران جوان؛ حسین قربانی - حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی، با اشاره به فعالیت رسمی این نهاد تحت مجوز وزارت کشور اظهار داشت: هم اکنون، بر مبنای آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر امکان دارد به بیماری ای بی مبتلا باشد. بر این مبنا، انتظار می رود در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر مبتلا وجود داشته باشند.
وی اظهار داشت: طبق برآورد های خانه ای بی، تا حالا حدود ۱۰۵۰ نفر از بیماران به صورت مستقیم از خدمات، دارو و پانسمان های این مرکز بهره مند می شوند و پیشبینی می شود تعداد بیماران شناسایی نشده نیز بسیار اندک باشد.
وی ادامه داد: امیدواریم با اطلاع رسانی و همکاری رسانه ها، بیماران احتمالی در نقاط مختلف کشور که تا حالا شناسایی نشده اند نیز بتوانند از خدمات خانه ای بی بهره مند شوند.
مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به نیاز حیاتی بیماران به پانسمان های تخصصی اظهار داشت: پانسمان مورد استفاده برای بیماران ای بی در کشور سوئد توسط شرکت مولنلیکه سوئدی تولید می شود. استفاده از این پانسمان در بالاتر از ۱۵۰ کشور جهان نشان دهنده کیفیت و کارآمدی منحصر به فرد آنست. هیچ تولیدکننده ای تا حالا نتوانسته محصولی با خصوصیت های درمانی مشابه عرضه نماید.
هاشمی گلپایگانی توضیح داد: این پانسمان ها با داشتن لایه سیلیکونی و ترکیبات خاص، عفونت زخم را جذب و از پیشرفت آن جلوگیری می کنند. در مواردی که از پانسمان های مشابه ساخت دیگر کشور ها استفاده شده است، نتیجه رضایت بخش نبوده و حتی منجر به تشدید مشکلات بیماران شده است.
وی تصریح کرد: این که کشور ما از این پانسمان وارداتی استفاده می نماید، نشانه ضعف یا ناتوانی نیست؛ بلکه به سبب صرفه اقتصادی یا فقدان فناوری ضروری جهت تولید مشابه آن در داخل است. در عین حال، شرکتهای دانش بنیان ایرانی هم اینک بطور جدی درحال مطالعه و توسعه برای بومی سازی این فناوری هستند.
هاشمی اظهار داشت: از سال ۲۰۱۸، این پانسمان ها مشمول تحریم های بین المللی شده اند. با وجود این، تلاشهای حقوقی و بین المللی مختلفی برای رفع این مشکل از جانب خانه ای بی و نمایندگان بیماران درحال پیگیری است.
وی اظهار داشت: ان شاءالله به مرحله ای برسیم که این نوع پانسمان های حیاتی به دست متخصصان ایرانی و با فناوری بومی تولید شود تا بیماران ای بی کشور بدون دغدغه از خدمات درمانی با کیفیت برخوردار شوند.
مدیرعامل خانه ای بی، با انتقاد از برخی نگاه های نادرست نسبت به بیماران دچار ای بی در نظام آموزشی کشور، اظهار داشت: معلمان عزیز، اولین تربیت کنندگان جامعه بعد از والدین هستند و نقش بی بدیلی در پرورش نسل آینده دارند. در عین حال، متاسفانه در تعدادی موارد، آموزش و پرورش و مدیران مدارس شناخت کافی از ماهیت بیماری ای بی ندارند و تصور می کنند این بیماری واگیردار است؛ در حالیکه چنین تصوری بطورکامل نادرست است و این بیماری به هیچ عنوان سرایت پذیر نیست.
وی ادامه داد: برای اثبات این مساله بار ها در برنامه های تلویزیونی، بصورت عملی نشان داده ام که ای بی واگیر ندارد؛ حتی از همان لیوانی که بیمار نوشیده بود، آب نوشیدم و دست زخم بیماران را بوسیدم تا نشان دهم که هیچ خطری در تماس با این عزیزان وجود ندارد. اما با وجود همه این روشنگری ها، هنوز در تعدادی مدارس، از نام نویسی دانش آموزان دچار ای بی ممانعت می شود یا با سخت گیری های غیرمنطقی، سبب آزردگی و تضعیف روحیه این کودکان می شوند.
هاشمی گلپایگانی ضمن درخواست از مسئولان وزارت آموزش و پرورش خاطرنشان کرد: از وزیر محترم آموزش و پرورش تقاضا دارم موضوع آگاهی بخشی در رابطه با بیماری ای بی را در کارگروه های مختلف، شورای معاونین و جلسات استانی مطرح فرمایند تا کارشناسان مربوطه بتوانند این مسئله را بصورت تخصصی و آموزشی تبیین کنند. رسانه ها نیز وظیفه دارند در این راه یاری رسان باشند و با اطلاع رسانی درست، مانع تداوم باور های اشتباه در جامعه شوند.
رییس هیات مدیره خانه ای بی تاکید کرد: ما در خانه ای بی اعتقاد داریم هیچ کودکی نباید از تحصیل باز بماند؛ از همین رو در مواردی که آموزش و پرورش از حضور دانش آموزان ای بی در کلاس خودداری کرده است، خانه ای بی با فراهم کردن معلم خصوصی و پوشش کامل هزینه ها، زمینه ادامه تحصیل این عزیزان را فراهم نموده است. در ساختار مالی خانه ای بی، سرفصلی با عنوان "کمک هزینه تحصیلی بیماران" تعریف شده که بر مبنای میزان تحصیل و پیشرفت علمی، پرداخت می شود. هرچه بیمار در مقاطع بالاتری تحصیل کند، از حمایت مالی بیشتری برخوردار خواهد شد.
ایشان سپس با اشاره به یکی از نمونه های موفق بیماران ای بی اظهار داشت: به زودی در روز ۱۵ آبان، مستندی در تالار وحدت اکران خواهد شد که به زندگی آقای دکتر محمدمهدی پرویزی، یکی از بیماران ای بی، می پردازد. ایشان باوجود ابتلای شدید به این بیماری، موفق به گرفتن تخصص در علم پزشکی و طب سنتی شده اند. دکتر پرویزی برای همه بیماران ای بی الگوی امید و پشتکار است و در خانه ای بی همیشه بعنوان نمونه ای از اراده و تلاش معرفی می شود.
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: خانه ای بی آماده است تمام هزینه های تحصیلی و آموزشی بیماران را تامین کند تا هیچ کودک یا نوجوانی به سبب مبتلاشدن به این بیماری از مسیر آموزش باز نماند. این نهاد، آموزش را حق طبیعی همه فرزندان ایران می داند و با تمام توان در کنار خانواده های بیماران خواهد ماند
منبع: baxiha.ir
این مطلب را می پسندید؟
(0)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات کاربران بکسیها در مورد این مطلب